昨天助理告訴我,在她的例行性川崎症電話追蹤理,一個二十二歲的患有巨大冠狀動脈瘤的川崎症大朋友在六月初和朋友去打保齡球時不幸猝死,送到醫院急救,已經回天乏術。電話那頭傳來媽媽的啜泣聲......

這個病人的意外猝死,除了突然之外;更讓我震驚的是,他的病程和我們醫院第四個死亡的川崎症孩子一樣:他們平常雖然超音波上都有規律的追蹤,也都已經知道有巨大冠狀動脈瘤的後遺症;藥物也都有規則使用; 為什麼打一場看似不起眼的籃球和保齡球,便奪去了他們寶貴的生命?

為什麼?.......這些以前小時候沒有接受過免疫球蛋白治療的孩子們,除了阿斯匹靈(Aspirin)和Coumadin外有沒有其他藥物可以幫忙?我們和國外進行的臨床試驗也都還沒有任何藥物有立竿見影的效果。這場與川崎病的搏鬥,看來是要再繼續好一陣子了。

阿泰 2010-7-1

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留言列表 (1)

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  • 鍾爸爸
  • 疑似川崎症

    阿泰醫師您好
    在郭醫師網路上留言的推薦下
    找到您的部落格
    看到這天猝死的文章讓我十二萬分的震驚與害怕
    先說明一下小兒的狀況

    小犬(11個月大)在八月六號發現有輕微發燒的現象

    八月七號-有燒超過38.5度並服用退燒藥(新竹馬偕掛急診) 持續燒退的現象 最高溫度大約是39.2度

    可是小兒左眼有輕微的失焦(就是左眼跟右眼沒有同步) 有時又正常 嘴唇有明顯發紅

    左手臂卡介苗微紅(有發現但不以為意) 有咳嗽 輕微鼻水

    八月八號-持續燒退 但是卡介苗明顯紅腫 又再次到馬偕掛急診 醫生懷疑有川崎氏的可能 留院觀察

    並驗尿 尿中的白血球偏高 醫生先給抗生素 此時右眼睛已經有燒微的血絲 嘴唇也有輕微的破裂出血

    手上的卡介苗一樣紅腫

    八月九號 持續燒退 但是發燒的間隔變長了 雙眼都有紅色的血絲 醫師告訴我 他覺得小兒川崎氏的機會很高

    但是發燒未滿五天 也沒有四 肢紅腫 身上出紅疹 以及 淋巴腫大的現象 所以他也不敢確定 並安排八月12號

    做心臟超音波檢查

    八月十號 發燒的現象好像沒了 但是身上有出紅疹 眼睛一樣有血絲 卡介苗還是紅腫 嘴唇也是紅腫 也有草莓舌的狀況

    八月十一號狀況跟昨天差不多

    八月十二號 早上做心臟超音波檢查 醫師說沒問題
    中午抽血 下午報告說 只有 ESR 70 偏高 其他沒問題(血小板濃度40萬)
    但是醫師說 這兩天要是一發燒 就馬上自費使用IVIG

    八月十三號 目前為止 小兒還是有眼睛有血絲,卡介苗紅腫 身上以及大腿有紅疹,嘴唇泛紅裂傷,體溫正常寄今天醫師告訴我預計明天出院,星期一在做一次心臟超音波檢查

    我到現在都還不知道小兒是不是川崎氏雖然現在超音波沒問題但後會不會發病
    而且我沒有打IVIG

    請問阿泰醫師 我下一步該怎麼做
    可以掛您的診嗎??出院我該準備哪些資料??會不會錯過黃金治療期!!
    或是可以跟您連絡嗎??
    我想您一定很忙碌
    但是我怕錯過救小兒的任何機會
    您可以寫信給我 或是與我連絡
    0912132991 鍾爸爸

    心急到快死掉的爸爸